pediatru.MyForum.ro :: Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi

Trimis: 15/06/2010 11:40

Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi

[url=http://www.99poze.ro/p/9b29368bc695b0cc26b5f7b183d85eb5.jpg]

Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi

[/url]
Terapie pentru copiii care sufera de autism / Foto: Reuters

Probabil cu totii ati auzit despre autism. Probabil chiar cunoasteti pe cineva care sufera de aceasta boala – un frate, fiul sau fiica unei colege de birou sau chiar un coleg de clasa de-al fiului dumneavoastra. Autismul este o tulburare de dezvoltare, care afecteaza creierul. Pentru un autist, activitati banale pentru noi, precum comunicarea sau interactiunea sociala, sunt bariere greu de invins.

Adesea, persoanele autiste au intarzieri in progresul limbajului, se izoleaza sau evita compania altor oameni, au stereotipii si fixatii. Autismul nu trebuie insa inteles gresit. Autismul nu este nici o forma de retard – din contra, exista persoane care sufera de aceasta boala, insa au un nivel al inteligentei mult peste medie – nici nu este contagios. Nu te poti imbolnavi mergand pe strada, jucandu-te cu copiii in parc sau intrand in contact cu un autist.

“Nu este usor sa fii parintele unui copil autist! Numai cine trece prin aceasta experienta stie ca in fiecare zi trebuie sa o iei de la capat. Este o lupta!” Asa suna marturia unui parinte, care lupta zi de zi alaturi de copilul sau. Se spune ca nimic nu e mai frumos decat zambetul unui copil. Iti lumineaza viata, iti incalzeste inima, te face sa simti ca traiesti. Ei bine, in cazul unor copii speciali, cum sunt cei care au tulburari din spectrul autismului, un zambet se obtine doar dupa ani grei de terapie.

Emil este un baietel de la tara, care sufera de autism sever. Mama lui, o femeie cu putina carte, dar cu mult suflet, nu l-a legat pe E. si nici nu l-a închis intr-un tarc, asa cum fac parintii copiilor care apar la televizor. Mama lui Emil trimite scrisori celor care crede ea ca o pot ajuta, bate drumurile spitalelor cu copilul in brate, spera si se lupta pentru el.

La patru ani, baietii inventeaza povesti cu Scooby Doo si colectioneaza figurine cu Shrek. Emil merge frecvent la cabinetul unui specialist, unde este un baietel foarte activ, dar actiunile lui, cel mai adesea, nu au finalitate. Jucariile exista si pentru el, insa nu le foloseste in mod adecvat. El este unul dintre putinii copii din Romania pentru care un medic a recomandat, printr-un act oficial, “interzicerea desăvârșită a televizorului”.

La patru ani, baietii se uita la “Winnie Pooh” si strang surprize cu “Spiderman”. Eusebiu devine hipersensibil in prezenta copiilor care plang. Se indeparteaza de ei si incepe sa tipe destul de tare. El nu zambeste atunci cand adultii ii acorda atentie. Cu mingea, se joaca, insa numai pentru cateva secunde si numai stand in pozitia pe care si-o alege el, de obicei stand jos, fata in fata cu partenerul de joc si impingand usor mingea. Asa arata copilaria lui Emil.

Pe un forum dedicat parintilor ai caror copii sufera de autism am intalnit insa si povestea Corneliei. Cornelia are doi copii, un fiu si o fiica, ambii diagnosticati cu autism. Mihnea s-a nascut la termen, prin nastere naturala si era un baietel de 4600g. In inițialul an de viata s-a imbolnavit des si a fost necesitate sa faca vizite frecvente si neplacute la medici. Pe la varsta de 8 – 9 luni, parintii l-au auzit pentru întâia data spunand “mama” si “tata”, pentru ca apoi, timp de cateva luni, sa urmeze o tacere totala.

Cornelia povesteste ca, desi baiatul nu are nereguli de auz, acesta nu se exprima deloc prin limbaj. El reuseste totusi sa isi moduleze vocea si scade tonalitatea atunci cand sora lui doarme. Insa lui Mihnea nu ii poti capta atentia, nu raspunde la cele mai simple comenzi, nu are comportamente autoagresive, insa face des crize de isterie si furie.

Mihnea a fost adăugat intr-un program de terapie ocupationala de la varsta de trei ani si face progrese vizibile. La cea de-a cincea sedinta, baiatul a inceput sa accepte si sa se bucure de prezenta terapeutului. Din acest ocazie a acceptat faptul ca mama nu va fi prezenta la sedinta de terapie si a inceput sa ii spuna pa, stiind ca va pleca de acolo abia cand mama va reveni la cabinet.

Insa povestea nu se termina aici. La aproape trei ani de la nasterea lui Mihnea, a venit pe lume Diana, un copil vesel si sanatos. “Declicul” s-a articol in jurul varstei de un an si trei luni, cand a avut o perioada de regres si a fost si ea diagnosticata cu autism. Mama ei isi aminteste ca, la un clipă dat, fetita a inceput sa nu mai raspunda atunci cand e strigata pe nume. Initial a crezut ca e o gluma de-a fetitei, care se indeparta si mai tare atunci cand era chemata si apoi intorcea capul sa vada daca inca mai este supravegheata. Apoi a inceput sa manance din ce in ce mai putin si sa accepte din ce in ce mai putine alimente. Ambii copii fac acum terapie si invata, in fiecare zi, sa inteleaga lumea din jur.

Ca peste tot, si in cazul autismului exista povesti de succes. Asa este povestea lui Catalin, un copil ai carui parinti au decis ca nimic nu e prea putin pentru a-si vedea fiul sanatos si fericit. Dupa ce au devorat toate informatiile de pe internet, ei s-au urcat in avion si au plecat direct in Statele Unite. Acolo au cumparat si studiat toate cartile pe care le-au considerat utile si au incercat sa discute cu cat mai multe persoane care ii puteau ajuta cu problema lor.

Catalin a fost diagnosticat la varsta de doi ani si jumatate. De atunci, parintii lui s-au straduit permanent sa il ajute. Medicii erau de parere ca nu e nimic de facut, ca vor exista progrese, dar marunte. “Probabil la 18 ani va trebui sa il internati”, a fost raspunsul acestora. Parintii nu s-au dat insa batuti. Ei au incercat mai numeroase variante de recuperare: medicatie, homeopatie, bioenergie, logopedie, terapie prin joc sau prin pictograme. Nu aducea nimic rezultate vizibile, mai ales ca specialistii din jurul lor nu credeau in nicio solutie.

Apoi, au apelat la o organizatie din Marea Britanie care ofera consultanta in domeniul ABA (Applied Behavioral Analysis – analiza comportamentala aplicata). ABA foloseste interventii comportamentale, pentru a modifica comportamentul autistic si pentru suport familial. La acest moment, Catalin avea deja cinci ani, iar majoritatea studiilor aratau ca 90% din copiii recuperati aveau intre 2 si 3 ani si jumatate atunci cand au inceput terapia. Deci era nu numai o lupta cu boala, ci si o lupta cu timpul.

Dupa doi ani de terapie, consultantul din Marea Britanie le-a marturisit parintilor ca “nu prea mai are cu ce sa-i ajute.” Parintii au mentinut legatura cu consultantul, insa au continuat singuri tratamentul. Au mai trecut inca cam sase luni pana cand au decis sa renunte la ABA, facuta in modul clasic si au trecut la o varianta mult simplificata, dupa care au renuntat complet. Unele elemente invatate in perioada cand faceau terapie comportamentala le mai sunt utile si astazi, insa, in fapt, dupa trei ani nu a mai existat nici un fel de terapie, povesteste tatal lui Catalin.

Dupa cinci ani, Catalin este un acum un copil normal, cu rezultate bune la scoala, cu prieteni si hobby-uri.

Idei false despre autism:

Fals: Autismul este o boala psihica sau mentala.
Fapt: Autismul este o tulburare de creștere de natură neurobiologica.

Fals: Parinţii sunt de vina pentru ca copilul lor are autism.
Fapt: Deşi la această ora nu se cunoaste cauza specifica a autismului, cercetarile sugereaza drept cauze primare factori genetici si disfunctii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emisa de psihiatrul Bettleheim, conform careia autismul este cauzat de mame reci, distante si care nu ofera copilului afectivitate este întreg eronata. Din nefericire, unele familii continua sa se simta vinovate, sunt facute de unii profesionisti să se simta vinovate pentru tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism sunt retardati.
Fapt: Desi retardul mintal coexista frecvent cu autismul, nu toţi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligenta al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pana la extrem de ridicat.

Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor sa se poarte rau, sa manipuleze.
Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exista mai multe motive pentru care anumiti copii se pot manifesta astfel: confuzie datorita dificultatilor de comunicare, dificultati de a “citi” semnele sociale si contextuale, supra-senzitivitate senzoriala, slaba toleranta la schimbare, grad ridicat de anxietate, etc. Insa aceste comportamente nu sunt, in general, “alese” de copil. Ei încearca sa faca fata la cerintele mediului, care pot sa nu aiba nici un sens pentru ei.

Fals: Ființele cu autism evita raportul vizual cu ceilalti.
Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi catre cineva într-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferica atunci cand vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot sa nu fie capabile de a procesa mai multe informatii furnizate pe cale senzoriala venite în acelasi timp. De exemplu, poate sa nu fie capabila sa asculte pe cineva care vorbeste si sa priveasca in acelaşi timp la persoana respectiva. Poate sa ii fie mai usor sa proceseze informatiile verbale daca priveste in alta parte.

Fals: Persoanele cu autism prefera sa fie izolate, singure si fara prieteni.
Fapt: Persosnele cu autism, ca toti ceilalţi oameni, au nevoi si preferinte individuale referitoare la modul de a-si petrece momentul liber. Unii dintre ei prefera sa fie singuri in cea mai mare parte a timpului, altii cauta companie, insă le lipseste abilitatea de a interactiona cu usurinta cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitatilor necesare de a avea relatii cu ceilalti oameni poate fi deosebit de fustranta si poate duce la depresii.

Fals: Autismul este un handicap atat de grav si fara scapare incat nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.
Fapt: Autismul este o tulburare complexa, dar toate persoanele cu autism pot învata abilitati care sa le permita sa traiasca, sa munceasca si sa se distreze in cadrul comunitatii. Interventia timpurie, planificarea educationala adecvata si solida si funizarea de informatii corecte despre autism catre toţi cei care sunt implicati in viata acestor persoane sunt estentiale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Printr-o educatie adecvata, prin cunoasterea nevoilor si preferintelor individuale, prin spijin tintit si acces la toate oportunitatile comunitatii, pesoanele cu autism pot duce o viata satisfacatoare si productiva.

Autor: Raluca Motei